
Víctor Solano Franco
Comunicador social y periodista
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En la tarde del lunes, las miradas de familiares, amigos y también de simples paisanos se cruzaban sin encontrar consuelo en la iglesia de Charalá, Santander. Decenas de otros niños llegaron al templo con globos blancos, muchos de ellos sin entender porqué un niño de su edad moría solamente por no recibir un medicamento. Horas después, en alocución televisada para todo el país, la respuesta del presidente Gustavo Petro frente a la muerte del niño Kevin Arley Acosta Pico, con una condición de hemofilia no solo fue desafortunada: fue profundamente indigna. Indigna porque, en lugar de asumir la responsabilidad política y moral que le corresponde al Estado, terminó revictimizando a una familia que ya lo perdió todo. Indigna porque reduce una tragedia evitable a un accidente doméstico. E indigna porque confirma que la guerra ideológica contra las EPS se está librando con los cuerpos de los pacientes.
Sí, el niño se cayó de una bicicleta. Ese hecho es cierto. Pero también es una verdad a medias, y las verdades a medias, cuando se dicen desde el poder, son mentiras completas. El niño no murió “por la caída”. Murió porque desde el 12 de diciembre no recibía los medicamentos que necesitaba para tratar su hemofilia, una condición que exige continuidad absoluta en el tratamiento. De haber tenido acceso oportuno a sus medicamentos, el riesgo de una hemorragia grave tras el accidente se habría mitigado de manera significativa. Eso lo sabe cualquier médico. Eso lo sabe cualquier sistema de salud mínimamente funcional. Y eso debería saberlo un presidente que gobierna un país.
Lo más grave es que esta tragedia no es un caso aislado. Según datos entregados por la Federación de Pacientes con Enfermedades Raras, en 2025 fallecieron 2.200 pacientes con este tipo de patologías. Una de las razones más determinantes fue, precisamente, la falta de acceso a medicamentos y tratamientos. De esos 2.200 fallecimientos, 530 correspondían a pacientes de la Nueva EPS, a pesar de que esta no es la entidad con mayor número de afiliados con enfermedades raras. Las cifras no acusan ideología: acusan gestión. Y la gestión es responsabilidad del Estado.
Resulta inaceptable que, frente a estos datos, el presidente y su ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, opten por el atajo retórico de desviar la atención. No es serio. No es humano. No es justo. El Estado colombiano tiene la obligación constitucional de garantizar el acceso efectivo a los tratamientos, especialmente para poblaciones de alto riesgo y, especialmente, a los menores de edad. Esa obligación no se suspende porque se esté adelantando una reforma, ni se diluye en discursos contra intermediarios.
La cruzada del Gobierno contra las EPS —presentada como una batalla moral— está teniendo consecuencias reales y dolorosas. Mientras se desmontan estructuras sin tener listas alternativas operativas, los pacientes quedan en el limbo. Y en ese limbo se enferman más, se complican y, como en este caso, mueren. No es una exageración decirlo: la guerra contra las EPS está terminando siendo una guerra contra los pacientes.
Revictimizar a una familia señalando un accidente, cuando el trasfondo es la interrupción de un tratamiento vital, es una forma de evasión de responsabilidades. El Presidente no habló como jefe de Estado; habló como polemista. Y cuando se gobierna un sistema de salud en crisis, la polémica mata.
Aquí no se trata de defender a las EPS como modelo perfecto —no lo son—, sino de exigir que cualquier transformación del sistema tenga como prioridad absoluta a los pacientes. Especialmente a los niños. Especialmente a quienes viven con enfermedades raras. Especialmente a quienes dependen de un medicamento para seguir vivos.
Otro niño murió esperando sus medicamentos. Y digo otro porque no es el primero en menos de un par de meses. Eso debería bastar para detener el discurso, revisar las decisiones y asumir responsabilidades. Lo demás es ruido. Ruido cruel. Ruido que duele. Y ruido que, tristemente, sigue cobrando vidas. La culpa no fue de la bicicleta y ni de su familia… Presidente: Revise su responsabilidad.


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